En ce mois de sensibilisation à l'autisme, et dans la foulée de la Journée mondiale tenue chaque 2 avril, Néomédia est allé à la rencontre de familles de Vaudreuil-Soulanges. Cette semaine, nous vous présentons le témoignage de Cynthia Doucet, mère de trois enfants, dont deux ont un diagnostic d’autisme accompagné d’une déficience intellectuelle et d’un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH).

Sa fille Alison, âgée de 18 ans, et son petit frère William, 13 ans, présentent les mêmes diagnostics. Bien que tous deux soient verbaux, la combinaison de l’autisme, de la déficience intellectuelle et du TDAH rend leur développement plus complexe. 

Elle précise toutefois qu’il ne s’agit pas de cas « lourds », même si elle n’est pas certaine à 100 % du niveau d’autisme de ses enfants.

Premiers signes et cheminement vers le diagnostic

Cynthia raconte qu’au départ, elle n'était pas du tout familière avec l’autisme, et que personne dans son entourage ne l’était non plus. « Pour ma fille, on ne connaissait aucunement ça, elle est née en 2007, on en parlait un peu, mais sans plus. »

Les premiers signes sont apparus dès l’âge de deux ans. « Elle ne marchait pas, elle parlait très peu. Elle n’était pas curieuse comme les autres enfants. » C’est toutefois à l’âge de quatre ans, avec son entrée à la prématernelle que des indicateurs plus clairs se sont manifestés. « C’était surtout au niveau des interactions sociales, c’est ça le premier indicateur. »

Le diagnostic initial d’Alison, posé à sept ans, faisait état d’un retard global de développement. Une première évaluation pour l’autisme avait donné un résultat négatif, malgré les doutes persistants des parents. Ce n’est qu’à l’âge de dix ans, après trois évaluations, qu’un diagnostic officiel d’autisme a été posé.

Le cas de William a été pris en charge beaucoup plus rapidement. Dès la petite enfance, Cynthia et son conjoint avaient des doutes. « Il a marché très tard, il avait plus de deux ans. » La prise en charge a été amorcée très tôt.

Des parcours scolaires inégaux

Avant d’avoir accès à une classe adaptée, Alison a dû fréquenter une classe régulière. « On s’est fait dire qu’elle n’avait pas de diagnostic, donc qu’elle devait être en classe régulière, même s’il était évident que quelque chose clochait. » Ce contexte a rendu sa scolarité particulièrement difficile. « Elle faisait beaucoup de crises, donc elle était régulièrement renvoyée à la maison. »

Cynthia a même dû se battre contre une commission scolaire pour faire réintégrer sa fille à une école avec des classes adaptées à Valleyfield, après une expulsion et une période dans une école de troubles du comportement à Montréal.

En revanche, William a bénéficié d’une prise en charge dès la maternelle grâce à une garderie privée subventionnée avec protocole d’intervention. « En étant en garderie privée subventionnée, ils ont fait une prise en charge et dès la première année, il était en classe adaptée. »

Le quotidien d’une famille atypique

La routine est essentielle pour William et Alison. « Ils doivent savoir où ils vont, ils ont besoin d’être dirigés. » En plus de la médication, les pictogrammes sont utilisés pour structurer les journées.

Les sautes d’humeur sont fréquentes, et les conflits entre les deux enfants peuvent dégénérer rapidement. Cynthia souligne l’importance de la dynamique du couple parental pour garder l’équilibre. « Mon conjoint est une personne qui reste un peu plus dans ses émotions et moi je suis un peu plus autoritaire. On se balance bien, ça permet de mieux gérer les situations de crise. »

Cependant, il est déjà arrivé que la situation devienne ingérable. « Deux fois, la police est venue chez moi. » Lors de crises majeures, le maintien physique devient nécessaire. « Le maintien physique c’est comme les policiers, tu dois embarquer sur la personne et la maintenir. »

Mieux comprendre les émotions

William travaille avec une intervenante pour apprendre à identifier ses émotions. « Il a treize ans et on travaille les émotions, dans le but qu’il puisse décoder à l’intérieur de lui qu’est-ce qui le rend fâché, content, triste, etc. »

Pour Cynthia, les apprentissages émotionnels sont l’un des grands défis des enfants autistes. « La charge de travail et mentale est trois, quatre fois plus élevée pour les parents. »

William est également très impulsif. « Le délai de réception d’une personne avec un TDAH est de trois secondes. Mêlé avec son autisme et sa déficience, il ne comprend même pas la situation. »

Une scolarité sur mesure

William fréquente une classe spécialisée à l’école de la Baie-Saint-François, avec trois intervenants pour cinq élèves. « Il aime aller à l’école, c’est rassurant pour lui de savoir son horaire. »

Alison fréquente aussi cette école, mais dans une classe différente, axée sur l’autonomie et l’intégration éventuelle au marché du travail. En raison de ses limitations, elle ne fréquente l’école que quatre jours par semaine. « Même à 18 ans, sa scolarisation n’est toujours pas simple. »

Vers l’autonomie, avec soutien

Cynthia explore actuellement des options de logement supervisé pour Alison. « Je lui ai expliqué qu’elle vivrait toute seule, mais qu’elle aurait de l’aide pour certains aspects du quotidien. »

Pour William, une ressource de type maison d’accueil est envisagée pour l’avenir. « Éventuellement, nous aimerions que nos enfants quittent le nid familial. »

Affronter les réalités de l’âge adulte

Le passage à l’âge adulte entraîne son lot de changements. « À 18 ans, il n’y a plus d’allocations familiales, donc Alison est admissible à la solidarité sociale. » Cynthia insiste sur l’importance d’être bien informé et entouré. Elle siège notamment au conseil d’administration du Zéphyr.

Elle encourage aussi les parents à suivre les groupes sur les réseaux sociaux pour rester à l’affût des ressources et actualités liées à l’autisme.

Une résilience à toute épreuve

Malgré tous les défis, Cynthia reste résolument positive. « Il faut rester optimiste, beaucoup de gens ne le sont pas et c’est la pire chose à faire. »

Elle se dit chanceuse de pouvoir garder ses enfants auprès d’elle. « Même si mes enfants font des crises, que je me fais taper dessus, on ne lâche pas. »

Consciente que cette situation ne durera pas toujours, elle choisit de savourer chaque moment passé en famille.

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