En ce mois de sensibilisation à l'autisme et dans la foulée de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme qui se tient annuellement le 2 avril, Néomédia est allé à la rencontre de familles de Vaudreuil-Soulanges. Cette semaine, on vous présente le portrait d'Émilie Léger, artiste en arts visuels et maman de trois enfants, dont un a officiellement obtenu un diagnostic. 

La jeune femme a donné naissance à trois enfants aujourd’hui âgés de 8, 6 et 5 ans. Son plus vieux, Logan, a officiellement été diagnostiqué comme autiste de niveau 1, aussi appelé Asperger, au cours des dernières années. Sa soeur Alice, 6 ans, est en attente d'obtenir un diagnostic et Émilie est convaincue qu'elle est présente aussi cette condition neurodivergente souvent héréditaire. La petite dernière, Ludivine, présente elle aussi des couleurs neurodivergentes, bien qu'elle n'ait pas eu de retard de développement ou qu’elle ne présente pas d’autres caractéristiques souvent associées à l'autisme.

Un diagnostic confirmé très tôt pour Logan et moins tôt pour maman

« En Montérégie, un enfant sur 46 est autiste, une condition qui se décline en trois niveaux, 1 (requérant un soutien), 2 (requérant un soutien important) et 3 (requérant un soutien très important). Ça fait beaucoup d’enfants touchés et la Montérégie présente le plus haut taux d’incidence d’autisme au Québec. Souvent, l'autisme est héréditaire. C'est ce que les spécialistes que nous avons consulté pour Logan nous ont dit. Nous sommes allés les voir, car déjà très jeune, il présentait des retards de développement importants. Après avoir été pris en charge par eux, le diagnostic est tombé et on a eu la confirmation que Logan était autiste en 2019, à l’aube de ses trois ans », raconte Émilie. 

Les médecins informent Émilie et Dan, son mari, que dans la majorité des cas, si l'enfant est autiste, c'est parce que l'un des deux parents, sinon les deux, ont aussi cette condition. « De fil en aiguille, je me suis aussi fait évaluer et j'ai appris que je suis aussi autiste. J'ai eu cette confirmation en 2020 à l'âge de 33 ans. Disons que ce diagnostic a amené beaucoup de réponses face à des questions que j'ai eues dans ma vie avant cela. Pour moi, quand j’étais enfant, ça ne s’est pas présenté par un retard de développement : je n’en avais pas. À l’école, côté apprentissage, c’était très facile pour moi, j’étais performante. À l’entrée à la première année, je me qualifiais pour la deuxième. C’était au niveau social que j’avais des difficultés. Chez les filles, l’autisme est beaucoup plus difficile à diagnostiquer en raison des compétences de camouflage social, comme faire semblant, par exemple. C’est pour mieux s’intégrer. Trois garçons pour une fille sont diagnostiqués. » 

En se basant sur son expérience personnelle, Émilie estime qu'il existe selon elle « autant d'autistes que de variantes sur le spectre de l’autisme. Personne n’est pareil, encore moins sur le spectre, et aucun autiste n'est pareil au quotidien. » 

Son fils Logan est autiste léger, soit de niveau 1, aussi appelé Asperger. « Quand on a eu le diagnostic pour Logan, les spécialistes ne savaient pas s'il allait parler un jour. Finalement, il est verbal et est dans une classe régulière à l'école. Les enfants savent qu'il est différent, Logan aussi, et il vit bien avec ça. Il aime jouer seul, présente des défis sur le plan social, mais ça ne l'empêche pas d'avoir de socialiser. À sa fête en février, il a célébré avec un groupe d’amis, mais il ne les voit pas sur une base régulière. Il n’en ressent pas le besoin. Il aime bien être seul et jouer dans ses affaires. » 

Sa soeur Alice, 6 ans, en attente d'un diagnostic, vit une réalité différente. « Elle a de son côté des défis au niveau de l’apprentissage et présente des difficultés de communication et de langage, mais n'a pas présenté de retard de développement global. En ce moment, on multiplie les rendez-vous chez les spécialistes pour obtenir un diagnostic afin qu’elle soit prise en charge le plus rapidement possible. Ça bouge beaucoup chez nous avec trois enfants. C'est important pour nous d'obtenir une confirmation pour qu'elle puisse avoir de l'aide à l'école et du soutien approprié, comme un accès à un orthopédagogue, à la psychoéducation ou à un ergothérapeute. Logan est aussi passé par là. Maintenant il est plus autonome. Ça a demandé beaucoup de suivis, notamment à l’hôpital Sainte-Justine », confie-t-elle. 

Pas inquiète pour l'avenir 

Malgré que son fils Logan doive composer avec l’autisme au quotidien, Émilie n'est pas, ou du moins n'est plus inquiète, pour son avenir. « Je l'étais davantage quand le diagnostic est tombé, car c’était très vague et on ne savait pas s'il allait être verbal ou pas. Maintenant, je ne le suis plus. Pour moi, son diagnostic est une excellente chose. Ça le rend unique. Il a tellement d'intérêts spécifiques qu'il développe en ce moment que je suis certaine qu'il va pousser ça loin. » 

Émilie décrit son fils comme un petit garçon très affectueux. « Il sait que je suis comme lui et qu'il peut m'en parler s'il le souhaite. Je lui ai dit qu'on sera toujours là pour lui, quoi qu'il advienne. Il est en confiance avec moi et son père car nous sommes super ouverts là-dessus. Je ne suis pas inquiète, on est aussi bien entourés. Même si c'est difficile, on dispose de bonnes ressources dans la région comme Autisme Montérégie et Vivre & Grandir Autrement. » 

Quels sont les intérêts spécifiques de Logan? « Tout ce qui touche la technologie, l'électronique et les jeux vidéos. Bref, tout ce qui a des batteries, des circuits, des mécanismes. Il veut absolument comprendre comment ça fonctionne. Il est aussi très ingénieux, il invente, il bricole, il fabrique. Je peux te confirmer qu'ici les Lego, c'est vraiment gagnant (rires). Il construit des choses pas possible dans Minecraft (rires).» 

Membre d'une grande famille, Émilie confie que l'annonce du diagnostic obtenu pour Logan a été pour elle un sujet sensible au départ. « À l'époque de nos grands-parents, par exemple, l'autisme n'était pas connu. Du moins, pas comme aujourd'hui. Il y a donc un décalage générationnel. On en parlait moins dans le temps, comme la santé mentale. Avec le recul, on s'est rendu compte en pensant aux membres de nos familles de générations antérieures que certains et certaines présentaient certainement des caractéristiques et des traits autistiques, parfois marqués. À l'époque, on ne savait pas que c'était ça. C'était tabou. Ces gens-là ont vécu toute leur vie avec des défis qui n’ont jamais été adressés. » 

Pour sa part, Émilie, aussi Asperger, a notamment de la difficulté avec le changement et devient parfois en surcharge sensorielle. « Je suis bien chez moi, dans mes affaires. Au primaire, ça allait bien, car j'avais une certaine routine de vie et que j’étais très studieuse. Au secondaire, ça devenait difficile, surtout aux plan social, relationnel et identitaire. Puis au Cégep, c’était de plus en plus compliqué. J’ai dû déménager à Montréal et je ne m’adaptais pas du tout : je détestais les bruits, les lumières, le rythme trop rapide et les transports en commun. Encore aujourd'hui, c'est très difficile de m'adapter au changement comme un nouveau lieu de vie, un nouvel emploi, des nouveaux collègues. J’ai de la difficulté à créer et à couper des liens. Au travail, l'aspect social me donne du fil à retordre. La nouveauté me fait perdre mes repères et me débalance. Je suis très bonne pour faire en sorte que ça ne paraisse pas. C’est une stratégie qu’on développe pour s’adapter au monde dit neurotypique. » 

De son propre aveu, son conjoint Dan est très compréhensif et ouvert face à sa condition. « Il est très sensible à ça, et quand j’ai eu mon diagnostic, ça faisait déjà quelques années qu’on était ensemble. Il me connaissait comme j’étais. On a des atomes crochus, entre autres sur le plan artistique. Il est musicien et je suis artiste en arts visuels. On comprend le besoin de laisser à l’autre sa liberté pour créer et travailler sur ses projets artistiques. On se comprend et on comprend les besoins de l'autre. » 

L'importance du diagnostic officiel 

Émilie encourage les parents dans le doute à aller vers un spécialiste pour obtenir un diagnostic clair. « Dans le secteur public, ça peut être long. Il y a même de l’attente au privé. Il faut être patient, mais ne pas craindre de prendre l’initiative d’étaler les défis de notre enfant à un médecin et demander une prise en charge avec les spécialistes pour que les choses bougent. C'est important, car c'est là que notre enfant pourra avoir accès à des outils spécifiques pour ses besoins et qu'il pourra être bien guidé pour son cheminement, notamment en milieu scolaire. »

Résidente de Pincourt, Émilie se considère chanceuse, car l'école de la Perdriole de Notre-Dame-de-l'Île-Perrot compte des classes spécialisées en autisme. « On a de belles et bonnes ressources dans la région et dans les alentours pour les familles qui en ont besoin, que ce soit pour du répit ou de l'accompagnement. On est privilégiés, compte tenu que les besoins augmentent », conclut-elle.

À lire également: 

- La popote roulante: un service essentiel dans Vaudreuil-Soulanges

- A Horse Tale : offrir une retraite paisible aux chevaux en fin de carrière

- La Résidence Seigneurie de Soulanges met fin à son service alimentaire