Depuis juin 2022, le Centre intégré de santé et de services sociaux de la Montérégie-Ouest (CISSSMO) a mis en place une nouvelle trajectoire de services afin de desservir les familles ayant un ou des enfants atteints du trouble du spectre de l’autisme (TSA). Entrevue avec Marie-Pierre Buisson, coordonnatrice à la direction des programmes Déficiences au CISSSMO. 

Saviez-vous que c’est en Montérégie que l’on retrouve le plus important taux d’enfants avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ? Selon les plus récentes statistiques, en 2019-2020, dans la région montérégienne, on comptait 6 630 jeunes avec un TSA, soit une prévalence de 2,5 % ou 1 enfant sur 41. Au Québec, en 2019-2020, il y avait 28 615 jeunes avec un TSA, soit une prévalence de 1,9 % ou 1 enfant sur 53. 

En moyenne, on estime que la prévalence du TSA augmente de 15% par an.  Il est donc préférable de débuter le plus tôt possible les services de réadaptation chez les enfants de moins de 6 ans. Comment s’assurer que les enfants chez qui on suspecte un TSA soient bien encadrés et aient accès aux services adéquats, et ce, même avant d’avoir reçu un diagnostic? En créant une nouvelle trajectoire de services afin qu’ils puissent déjà recevoir les services au bon endroit au bon moment notamment en les intégrant à l’initiative gouvernementale Agir tôt. 

Pour les non-initiés, il existe trois niveaux de TSA. Dans tous les cas, ce sont les mêmes sphères de développement qui sont touchées, mais à des degrés différents. «  Les interactions sociales sont plus difficiles pour les personnes qui en souffrent. Quelqu’un avec un TSA de niveau 1 peut tout de même bien fonctionner au quotidien. Par contre, au niveau 3, le plus sévère, l’autisme peut faire en sorte qu’une personne est non verbale et atteinte d’une déficience intellectuelle très importante qui affecte son autonomie »,  précise-t-elle d’entrée de jeu. 

Une nouvelle trajectoire de soins pour les familles en attente d’une réponse 

« Cette nouvelle trajectoire s’adresse aux familles dont les enfants sont en attente de confirmation d’un diagnostic de TSA, car pour les autres, soit celles qui ont déjà obtenu la certitude que l’enfant en est atteint, l’accessibilité aux services est déjà là. Cette nouvelle offre permet à ces familles d’avoir accès à des services professionnels spécialisés en ergothérapie, en orthophonie, en travail social ou en éducation spécialisée. Bref, elles ont accès à toute une équipe qui fréquente au quotidien une clientèle atteinte de déficience intellectuelle ou physique et qui est sensibilisée aux différents types de TSA et surtout qui est habituée de travailler avec ce type de clientèle», explique Mme Buisson. 

Dans les dernières semaines, le CISSSMO a aussi développé une offre de groupe en lien avec cette nouvelle trajectoire de services pour les familles en attente d’un diagnostic. À ce jour, on peut compter plus d’un an d’attente pour un diagnostic dans la Montérégie-Ouest.

La mise en place de ce nouveau protocole au sein du CISSSMO a donc plusieurs impacts. « Ça réduit les temps d’attente avant de pouvoir obtenir des services provenant de spécialistes en plus de ratisser plus large. On peut aussi commencer le travail en amont avec l’enfant avant même qu’il reçoive un diagnostic positif, ce qui n’était pas possible avant. Il pouvait seulement avoir accès aux services généraux offerts par le système de santé qui ne sont pas spécifiques à cette clientèle », compare-t-elle. 

Mais comment obtenir un diagnostic? « Normalement, les soupçons arrivent du milieu scolaire pour les jeunes âgés de plus que 5 ans. Sinon pour les plus jeunes,  le repérage émane souvent de l’accueil psychosocial du CLSC qui  transmet les dossiers à l’équipe des services jeunesse. Ils sont aussi transférés vers nous par la suite.»

À ce jour, le programme Agir tôt a fait ses preuves: on compte deux fois plus de diagnostics complétés sur le territoire que la cible escomptée par le Ministère de la Santé et des services sociaux. En 2022, 818 enfants en ont obtenu un alors que l’objectif du ministère était fixé à 427. 

Pas de facteurs précis à pointer du doigt 

Qu’est-ce qui explique que la Montérégie est la région où l’on retrouve le plus important taux d’enfants avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ? La grandeur du territoire? Un plus haut taux de diagnostic? Une population plus sensibilisée à cette problématique de santé? Selon Mme Buisson, il n’y a pas de réponse exacte ou de facteurs clairs à pointer du doigt, mais seulement des hypothèses. 

« La cause n’est pas établie officiellement. Est-ce que la migration de la population en Montérégie joue un rôle? Est-ce que la disponibilité plus grande des ressources affectées à la prise en charge des enfants atteints de TSA ou aux diagnostics est plus importante en Montérégie? Est-ce que l’accroissement de la population peut être pris en compte parmi les facteurs ? Ce sont toutes des hypothèses valables», conclut-elle.