On dit souvent qu'il y a autant d'autisme que de personnes autistes. Maman de trois enfants de 9, 8 et 5 ans, Danièle Aitken en sait quelque chose. En l'espace de quelques mois, ses trois enfants ont chacun reçu un diagnostic d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA) et comme chaque enfant à sa personnalité, chaque enfant à son TSA bien à lui.

En ce dernier jour du mois de sensibilisation à l'autisme, Néomédia a voulu en savoir plus sur le quotidien de cette famille atypique.

« Le premier des enfants à avoir reçu son diagnostic, c'est Elyot. Il avait trois ans. Ç’a été aussi le plus facile à voir qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. Nous avions déjà les deux filles et on voyait bien qu'il avait des comportements différents. Par exemple, tous les matins, il tenait mordicus à vider le lave-vaisselle. Si par malheur la vaisselle n'était pas propre, c'était la crise. On partait donc le lave-vaisselle le soir pour que le matin il puisse le vider. On s'est vite rendu compte que le simple fait de faire ça allégeait notre routine. Bébé, il avait aussi tendance à se bloquer les oreilles quand il y avait trop de bruit. On pensait qu'il faisait des otites, mais après avoir passé plusieurs tests en audiologie, on s'est rendu compte qu'il entend très bien », explique la maman. 

« Le retard de langage d'Elyot nous a aussi mis la puce à l'oreille. À 18 mois, il disait seulement que maman et papa. À la garderie, ils nous disaient qu'il avait un léger retard, et c'est ce qui nous a poussés à aller consulter. Le diagnostic est finalement tombé: autisme de niveau trois », ajoute Danièle Aitken.

Selon la Société canadienne de pédiatrie, il existe trois niveaux d'autisme; niveau 1 : nécessitant de l’aide; niveau 2 : nécessitant une aide importante, et finalement le niveau 3, le niveau du petit Elyot : nécessitant une aide très importante. 

Aujourd'hui âgé de 5 ans, Elyot n'a toujours pas atteint le niveau de langage d'un enfant de son âge et porte toujours des couches. Il est suivi régulièrement par une kyrielle de spécialistes allant dont une éducatrice spécialisée et une orthophoniste.

« Elyot, fait de l'écholalie, c'est-à-dire qu'il répète les derniers mots. Par exemple, en ce moment, il joue à un jeu éducatif sur sa tablette et ça dit «Play now for free», et bien, il répète ça sans cesse. Pour les orthophonistes, c'est très bon signe comme comportement. Certains enfants finissent par développer leur langage comme ça, alors que d'autres restent dans l'écholalie. Dans le cas d'Elyot, il y a juste le temps qui pourra nous le dire. Il a aussi un trouble du son de la parole, la dyspraxie verbale. Ses cordes vocales ne sont pas capables de mettre les bons sons aux bons endroits pour faire sortir les mots. C'est fréquent chez les autistes de son niveau. Il fait aussi de l'échopraxie. Ça veut dire qu'il reproduit de façon automatique et involontaire des gestes exécutés devant lui. »

Un trouble différent chez les filles

Pour Romy, 8 ans, la benjamine, elle se trouve pratiquement au centre du spectre. 

« L'autisme est très différent chez les filles que chez les garçons et il est plus difficile à diagnostiquer. Socialement, les filles, nous avons été conditionnées pour agir d'une certaine façon, à faire plus attention, mais quand ce type de comportement ne vient pas de toi, quand tu fais ce que l'on te dit de faire sans comprendre le pourquoi de la chose, quand tu ne le sens pas au fond de toi, c'est frustrant. Ce qui amène plusieurs situations où Romy vit de l’anxiété qui engendrent des crises démesurées. Pour elle, tout ce qui touche le sensoriel, dont les bruits, est très difficile. Après une journée à l'école entourée de bruits de chaises, de pupitres d'amis qui parlent, elle explose. Le hic, c'est qu'elle n'est pas capable de mettre un mot sur son émotion. »

« Comme son diagnostic est assez récent, je ne le comprends pas encore tout à fait. Les psychologues nous ont expliqué qu'elle a un niveau d'éveil bas. Les personnes neurotypiques quand on a un niveau d'éveil bas, par exemple quand on sent la fatigue en conduisant, on va ouvrir les fenêtres, monter le son de la musique pour nous stimuler. Pour Romy c'est un peu ça. Quand elle sent son niveau d'éveil baisser, elle va se mettre à faire des pirouettes, à chanter, mettre de la musique. Il faut toujours que ça tourne dans sa tête. On aurait pu croire à un TDAH, mais les médecins nous disent que non, puisqu'elle n'a pas de déficit d'attention.»

L'aînée de la fratrie, Lucy, 9 ans, a reçu son diagnostic à l'âge de 8 ans, contrairement à son frère et sa soeur, elle est considérée au niveau 1. « Lucy nous a toujours fait des crises de colère, même à huit ans. On se disait que ça allait finir par passer en vieillissant. Heureusement, aujourd'hui, avec l'aide de l'éducatrice spécialisée c'est moins pire, mais ça lui arrive encore.  Lucy a dû reprendre sa deuxième année, donc nous avons eu un plan d'intervention. Entre-temps, nous avons fait faire son diagnostic. Une fois que tu as le diagnostic, tes enfants sont pris en charge et l'école suit le plan. Par exemple, Lucy reçoit son examen 20 minutes avant les autres élèves, elle a droit à des feuilles supplémentaires, elle a droit à ses notes de cours », ajoute la maman.

Pour Lucy, les signes sont plus au niveau social et temporel. « Pour elle, hier, aujourd'hui, demain, dans deux semaines ou l'an passé, c'est le même temps. Elle n'a pas vraiment de notion du temps. Socialement, elle a plus tendance à s'approprier les traits de personnalités de ses amies. Par exemple, en ce moment, elle est dans une phase où elle adore le soccer, parce que son amie adore le soccer. C'est comme si elle cherche sa personnalité, ses intérêts. Comme elle a de la difficulté à exprimer ses sentiments, ses émotions, Lucy a tendance à se tenir avec des leaders. Elle va se tenir avec des filles plus fortes qu'elle, capables de s'exprimer qui vont la défendre. Nous sommes chanceux parce que jusqu'à maintenant, elle a de très bonnes amies, mais rien ne dit que ça ne va pas changer en vieillissant. C'est ce qui me fait peur, qu'elle se laisse influencer du mauvais bord. Lucy est plus hypersensible ».

Selon la mère de famille, Lucy aurait aussi une tendance à la victimisation. « Ma grande pourrait avoir tendance à «utiliser» son diagnostic pour éviter de faire certains trucs ou se sortir de certaines situations. Nous sommes, en ce moment, dans le processus de lui dire et comprendre son diagnostic. Ce n'est pas vraiment évident parce qu'on ne veut pas qu'elle s'en serve comme excuse. C'est assez délicat. »

À chaque diagnostic, sa peine

Pour tout parent, recevoir, pour son enfant, un diagnostic important comme celui de TSA apporte son lot de craintes, de doutes, de peines et de deuil. 

« Quand nous avons reçu le diagnostic pour Elyot, mon mari a trouvé ça très difficile. Lui, il voyait l'avenir qui attendait notre fils, alors que moi, je voyais le présent. Je me suis tout de suite mise en mode solution. Il était hors de question que je reste là à me morfondre. Je me suis mise à lire tout ce que je trouvais sur le sujet, pour savoir comment je pouvais aider mon fils à se développer à son maximum. Parce qu'il faut dire qu'on nous avait dit que nous avions jusqu'à l'âge de 6 - 7 ans pour l'amener le plus loin possible, qu'après il pouvait stagner ». 

« C'est avec Lucy que ça m'a fait le plus mal parce que c'est ma première. Je sais que je ne pouvais pas le savoir, mais j'ai vécu beaucoup de culpabilité de ne pas avoir été capable de le voir avant. Cela dit, maintenant que nous le savons, nos façons d'intervenir auprès d'elle sont différentes et l'approche est plus facile », poursuit Danièle Aitken. Pour Romy, le diagnostic s'est présenté plus facilement. « Le choc, si on peut l'appeler ainsi, a été moins difficile.»

Un avenir teinté d'inconnu

Sans vouloir trop y penser, Danièle Aitken est consciente que l'avenir, surtout pour Elyot, sera teinté d'inconnus et d'inquiétudes. 

Déjà, dans quelques mois, le cadet de la fratrie ira rejoindre ses soeurs à l'école. Un autre grand défi qui attend la famille. « Une psychoéducatrice qui suit Elyot depuis un bon moment déjà nous a dit qu'il était apte à entrer à l'école au niveau régulier. Considérant qu'il ne parle pas et qu'il n'est pas encore propre, je me suis vraiment questionnée. Finalement, comme les deux filles ont des plans d'intervention, j'ai l'habitude de collaborer avec la psychoéducatrice de l'école. Celle-ci m'a bien fait comprendre que si Elyot allait au régulier, nous pourrions perdre les services d'ergothérapeute et d'orthophoniste. Elle a donc pris le dossier d'Elyot en main pour le présenter à sa supérieure. Finalement, il ira en classe d'adaptation. Je suis bien contente, mais je réalise que si je n'avais pas questionné et si je n'avais pas déjà l'expérience avec mes filles, il aurait été au régulier », se désole la mère. 

Afin de bien préparer à la rentrée scolaire, Danièle et son mari ont pris la décision de faire réévaluer Elyot. Une nouvelle brique leur a tombé sur la tête.

« Notre garçon a un retard de développement global. Il a beau avoir une grande force, être curieux et persévérant, il a ses limites et ses rigidités. On nous a dit que si dans deux ans, par exemple, on refait une nouvelle évaluation et qu'il n'y a pas eu d'évolution, on ne parlera plus seulement d'un TSA, mais aussi d'une déficience. La nouvelle m'a littéralement scié les jambes parce que j'ai tout fait pour l'amener le plus loin possible dans son développement. Mais à la fin, ce n'est pas moi qui décide, c'est son corps, son cerveau. »

Pour ses filles, c'est l'influence des autres qui inquiète la mère de famille.

« Les filles sont fonctionnelles et sont beaucoup moins limitées que leur frère. Mais comme elles sont tendances à être influençables, c'est certain que j'ai peur qu'elles fassent de mauvais choix. J'imagine que ces craintes sont pareilles pour les parents d'enfants neurotypiques. »

L'après

Si au départ, Danièle était en mode solution, aujourd'hui elle arrive plus à voir demain et comme pour bien des parents, les inquiétudes sont présentes. 

« Plus le temps passe, plus je vois le plus tard. Il y a de bonnes chances qu'Elyot vive avec nous, à la maison pendant très longtemps. C'est certain que mon plus grand défi sera de la placer dans une résidence pour qu'il ne dépende plus de moi, qu'il se fasse à l'idée que je ne serai pas toujours là. Ça va être extrêmement difficile de le placer pour qu'il soit correct quand moi je vais partir. Je ne suis pas encore rendue là, mais c'est une réalité à laquelle je vais devoir faire face un jour ou l'autre et j'en suis bien consciente », conclut Danièle.