Un mois pour mieux comprendre le syndrome de la Tourette

MONTRÉAL — Au Québec, environ une personne sur 200 est atteinte du syndrome Gilles de la Tourette, un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des tics moteurs et vocaux. Même si cette prévalence paraît élevée, il est encore difficile pour les personnes atteintes de ce syndrome d'avoir accès à des services pouvant faciliter leur quotidien.

Le fait d'être atteint du syndrome Gilles de la Tourette ne rend pas moins intelligent, insiste Nathalie Pételle, directrice générale de l'Association québécoise du syndrome de la Tourette (AQST). «En fait, quand ils réussissent à contrôler certains tics, les gens peuvent vivre une vie épanouie et être fonctionnels», dit-elle.

Il n'existe toutefois pas de solution miracle, puisque le syndrome se manifeste différemment pour chaque personne qu'il touche. «Il y a autant de manifestations que de personnes différentes qui ont le syndrome, explique Mme Pételle. La sévérité, l'intensité et la variété des tics diffèrent d'une personne à l'autre, mais ça peut aussi varier dans la vie d'une même personne.»

Si 90 % des personnes atteintes développent au moins un autre trouble, tels l'anxiété, un trouble de déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH), des troubles du sommeil ou des troubles obsessifs compulsifs, les effets de ceux-ci peuvent être modulés par de la thérapie ou de la médication.

Malgré tout, la méconnaissance et le malaise pouvant être suscité par les tics de ces personnes peuvent priver celles-ci de relations épanouissantes. Des données de l'association indiquent que 82 % des adultes atteints du syndrome ont des difficultés sociales; 48 % pensent au suicide.

«Quand on comprend que la personne n'a pas de contrôle sur les bruits ou les mouvements qu'elle fait, qu'on la côtoie plus, on est capable de vivre avec et d'être plus compréhensif», affirme Mme Pételle.

Malheureusement, les préjugés et les stéréotypes freinent l'épanouissement social des personnes atteintes du syndrome Gilles de la Tourette, dont seulement 10 % souffrent de coprolalie, c'est-à-dire l'impulsion de dire des gros mots et des obscénités.

Un aspect du trouble qui est facile à caricaturer et qui, trop souvent, caractérise à tort l'ensemble des personnes.

«J'ai déjà rencontré une mère dont la fille venait d'avoir un diagnostic du syndrome de la Tourette. Elle m'a dit tout bonnement qu'elle ne pensait pas que ça pouvait être ça parce que son enfant ne sacrait pas», souligne Mme Pételle.

Pour de meilleurs services

L'AQST, qui célèbre du 15 mai au 15 juin le Mois de sensibilisation au Syndrome de la Tourette, tente depuis plus d'un an d'obtenir une rencontre avec le ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux, Lionel Carmant, dans l'optique de lui parler de l'importance d'améliorer les services et leur accès aux personnes qui en sont atteintes.

«En décembre on a déposé une pétition à l'Assemblée nationale et on avait bon espoir de le rencontrer, mais il a décliné notre offre», déplore Mme Pételle.

La pétition de l'AQST réclamant de meilleurs services aux Québécois atteints du syndrome de la Tourette n'a récolé qu'à peine un peu plus de 2500 signatures à sa date-butoir du 15 mars dernier.

N'empêche, l'association poursuit son combat pour faciliter le quotidien des personnes atteintes du syndrome, en misant notamment sur l'éducation populaire, aussi bien des citoyens que des professionnels du réseau de la santé et des services sociaux ainsi que du personnel du milieu scolaire.

«On souhaite que les gens soient plus rapidement diagnostiqués, mais aussi que tous aient un accès équitable aux services, parce qu'on observe des iniquités d'une famille à l'autre et d'une région à l'autre, selon la porte d'entrée par laquelle ils sont entrés dans le réseau», explique Mme Pételle.

La méconnaissance de cette condition médicale mène parfois à de la discrimination ou à de mauvaises interventions, voire au renvoi d'un enfant de son école, déplore-t-elle. 

«Parfois, en voulant bien faire, on va davantage nuire qu'aider. Je repense à un enfant de sept ans en situation d'échec, qui a un plan d'intervention scolaire dont le premier objectif est d'arrêter de faire des bruits de bouche en classe. Pour lui, c'est un tic incontrôlable et involontaire, il ne peut pas arrêter simplement parce qu'on le lui demande.

«Le fait que ce soit aussi méconnu dans le milieu de l'éducation, ça fait en sorte qu'un enfant va arriver à l'école, mais n'aura pas de code associé à son syndrome. On va le catégoriser autrement, comme s'il n'avait qu'un TDAH, par exemple», renchérit Mme Pételle.

Selon l'Association, environ 7000 enfants de moins de 14 ans et 2000 autres âgés de 15 à 19 ans sont atteints du syndrome. En incluant les adultes, environ 42 500 Québécois seraient atteints.

———

Cette dépêche a été rédigée avec l'aide financière de la Bourse de Meta et de La Presse Canadienne pour les nouvelles.

Marie-Ève Martel, La Presse Canadienne